Long COVID beperkt het leven van duizenden mensen

Inmiddels kennen we allemaal wel iemand met langdurige klachten na COVID-19 en de term ‘long COVID’ is al niet meer uit ons vocabulaire weg te denken. Het wordt ook wel ‘PACS’ genoemd wat staat voor: Post-Acute gevolgen van een SARS-CoV-2 infectie. Er moet nog veel meer onderzoek gedaan worden om tot betere inzichten te komen, maar hier wordt gelukkig hard aan gewerkt. Ook is C-support al in een vroeg stadium op poten gezet voor mensen met langdurige klachten die na 3 maanden geen verbetering zien. C-support bestaat uit een groep artsen en paramedici die mensen serieus neemt en geruststelt. Zij kunnen long COVID patiënten informeren en ondersteunen. Gelukkig weten steeds meer mensen van hun bestaan en hebben zich al 10.000 mensen aangemeld. Onderzoekers van het Erasmus MC werken samen met C-support aan een meerjarig onderzoek naar de impact van long COVID.

Als we kijken naar long COVID zie je grote verschillen. Mensen die weken op de IC aan de beademing hebben gelegen, krijgen te maken met lange revalidatietrajecten in behandelcentra die gespecialiseerd zijn in het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Maar er zijn ook veel mensen met langdurige klachten na COVID-19 waarbij een positieve test ontbreekt. Dit kwam veelvuldig voor tijdens de eerste golf waarin testen nog niet beschikbaar waren en mensen veelal thuis de ziekte doormaakten. Op dat moment wisten we nog te weinig van het virus. Zij die net niet ziek genoeg waren om opgenomen te worden in het ziekenhuis en thuis weken achtereen in bed hebben doorgebracht, daarvan is inmiddels wel duidelijk dat zij een hoge prijs betalen.

Ziektesymptomen en sickness behavior

Het bestrijden van een actieve infectie kost het immuunsysteem energie. Denk bijvoorbeeld aan het verhogen van de temperatuur en het aanmaken van nieuwe cellen om zich te wapenen tegen de infectie. Ondanks dat er nog voldoende energiereserves in het lichaam zijn om deze strijd aan te gaan, voelen we ons toch moe en worden we minder actief. Die moeheid gaat vaak gepaard met allerlei ziektesymptomen als buikpijn, hoofdpijn, misselijkheid, spierpijn, keelpijn, slechte concentratie/vergeetachtigheid, nergens zin in hebben, snel buiten adem zijn, etc. Al die lichamelijke klachten motiveren ons tot bepaald gedrag wat ‘sickness behavior’ wordt genoemd. De meest voorkomende symptomen van sickness behavior staan weergegeven in afbeelding 1.

Afbeelding 1.

Onder overige pijn, zoals gepresenteerd in deze afbeelding, vallen alle vormen van pijn m.u.v. keelpijn, spierpijn, hoofdpijn en buikpijn. Deze specifieke pijnen zijn als losse onderdelen uitgelicht, waarbij buikpijn valt onder abdominale symptomen. Bij abdominale symptomen kun je naast buikpijn denken aan misselijkheid, overgeven, diarree, etc. Doordat we ons moe en ellendig voelen als we ziek zijn, gaan we dus minder bewegen en worden als het ware gedwongen rustig aan te doen. Een slim systeem wat maakt dat het immuunsysteem zijn werk kan doen om ons (in de meeste gevallen) weer op de been te krijgen.

We zien deze lichamelijke klachten niet alleen terugkomen bij infecties. Als je het hebt over fibromyalgie en kijkt naar de symptomen van sickness behaviour, dan komen pijn, spierpijn, vermoeidheid en angst/stemmingsstoornis vaak voor. Kijkend naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is dat uiteraard vermoeidheid, maar ook angst/stemmingsstoornis en soms pijn. Bij het prikkelbare darm syndroom (PDS) staan abdominale symptomen op nummer één, maar hoofdpijn, vermoeidheid en angst/stemminsstoornis komen ook veel voor. Dit betekent absoluut niet dat we alles op één hoop moeten gooien, maar er zit wel degelijk een overlap in veelvoorkomende klachten bij verschillende ziektebeelden.

Ziektebeeld long COVID

In afbeelding 2 zie je wederom de symptomen die we zien bij sickness behavior, maar nu specifiek voor long COVID. Het probleem van long COVID is de brede presentatie van klachten. Er zijn meer dan 100 symptomen, maar dit zijn de 9 meest voorkomende.

De afbeelding komt uit het Britse PLOS onderzoek. Wat interessant is aan dit onderzoek, is dat er een controlegroep aanwezig was. In veel onderzoeken omtrent long COVID ontbreekt dit. De controlegroep die zij hadden was de griepgroep. En ja, al deze symptomen komen ook voor bij de griep, alleen is het bij long COVID wel 70% erger. Daarnaast kennen we het van ziektes als: de ziekte van Lyme, Q-koorts en het Epstein-barrvirus (EBV) wat o.a. de veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer is. Een EBV-infectie wordt tevens als mogelijke oorzaak gezien van zowel multipele sclerose (MS) als myalgische encefalomyelitis (ME). Ziektesymptomen die 6 maanden na een virale infectie nog aanwezig zijn worden doorgaans allemaal onder het zogenaamde postviraal syndroom geplaatst.

Afbeelding 2.

Terug naar afbeelding 2. Je hebt dikke en dunne lijnen. Bij de dikke lijnen zijn de relaties tussen de klachten sterker dan bij de dunne lijnen. Opvallend is hoe dun de lijn is tussen cognitieve stoornissen en angst/stemmingsstoornis (depressie). Wat ook opvallend is, is hoe weinig er op het gebied van spierpijn plaatsvindt. Pijn en vermoeidheid daarentegen gaan heel goed samen en vermoeidheid en angst/stemmingsstoornis ook. Een hele interessante is de verbintenis tussen afwijkende ademhaling en angst/stemmingsstoornis. We associëren dit in veel gevallen met elkaar, maar het komt in dit verhaal dus ook heel duidelijk terug. Ook interessant zijn abdominale klachten wat mogelijk te maken heeft met hoe het virus zich hecht.

Hebben mensen met long COVID fysiologische schade opgelopen door COVID-19?

Het plaatje van afbeelding 2 verandert wel naarmate de leeftijd vordert. Als mensen met long COVID ouder zijn, zie je dat ze vaker cognitieve stoornissen hebben. Of dat komt doordat het brein wat minder functioneert is onduidelijk. Waarschijnlijk heeft het te maken met het feit dat oudere mensen doorgaans zwaarder getroffen worden door COVID-19. Dus de zwaarte van de aanvangsziekte, die uiteindelijk heeft geleid tot flinke benauwdheid en zuurstoftekort, zou hiervoor een logische verklaring zijn.

Inmiddels is overduidelijk dat sommige mensen na COVID-19 aantoonbare fysiologische schade hebben opgelopen aan verschillende organen. Hersenschade wordt in fMRI’s bevestigd en ook microschade aan de bloedvaten is aangetoond. Schade aan de nieren is inmiddels ook een veelgehoorde. Nog een belangrijke is dat sommige mensen na COVID-19 ineens insulinetherapie nodig hebben of (pre-)diabeet worden. Dat is vastgesteld door middel van in vitro onderzoek waarbij ze het virus loslaten op alvleeskliercellen in een schaaltje. Dan zie je dat de insulineproductie afneemt of soms zelfs stopt. Maar lang niet bij alle mensen met langdurige klachten na COVID-19 is er sprake van fysiologische schade. Het grootste gedeelte belandt niet in het ziekenhuis en hebben mildere klachten, maar houden wel lang aan. In de jongere leeftijdsgroepen is dat iets vaker bij vrouwen. Over de mogelijke oorzaken wordt gespeculeerd maar er zijn een aantal hypotheses (Proal et al, covidwiki, 2022).

Mogelijke oorzaken long COVID

• De zojuist besproken orgaanschade door ontstekingen die zorgen voor langdurige klachten.
• Sommige mensen hebben na 90 dagen nog een positieve PCR test (viruspersistentie).
• Slapende herpesvirussen die weer opleven door een SARS-CoV-2 besmetting.
• Het aangedane immuunsysteem kan zich niet meer verdedigen tegen activiteit van bacteriën, schimmels of parasieten.
• De aanwezigheid van ziekmakende stoffen die het effect van het virus versterken zoals zuurstoftekorten (functionele redundantie).
• Genetische factoren.
• Bacteriën in de darmen kunnen invloed hebben op neurotransmitters (chemische boodschappers van het lichaam) in het centraal zenuwstelsel. Door immunologische stress kunnen ze van samenstelling veranderen en daarmee van activiteit (microbioom disregulatie).
• Antistoffen die worden opgewekt door het virus richten zich tegen het eigen lichaam (auto-antistoffen productie).

Een aantal hypotheses die mogelijk long COVID zouden kunnen verklaren circuleren al geruime tijd in relatie tot myalgische encefalomyelitis (ME) (Chivo, 2020). Het gaat om posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), endotheeldisfunctie en auto-immuunreactie op 5HT. Voor de geïnteresseerde lezer klik vooral op de links om er dieper in te duiken. Wat ik vooral wil aanstippen met de mogelijke relatie tussen long COVID en ME, is dat het van cruciaal belang is hier rekening mee te houden bij het aanbieden van herstelzorg. Als we namelijk inzetten op graded exercise en cognitieve gedragstherapie is inmiddels redelijk duidelijk dat dit voor zowel ME als CVS patiënten niet gaat werken en de klachten zelfs kan verergeren. Meer onderzoek is nodig om te kijken in hoeverre long COVID en ME daadwerkelijk aan elkaar gekoppeld kunnen worden. Maar de vele signalen die er zijn daar mogen we onze ogen niet voor sluiten.

Hoe groot is de kans dat je long COVID oploopt na een SARS-CoV-2 besmetting?

Het Britse PLOS onderzoek, waarover ik in het begin ook schreef, is hier weer een hele belangrijke. In dat onderzoek is vastgesteld dat er een groep is die al heel lang symptomen heeft zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, etc. Een terechte vraag die we dan moeten stellen is of dit komt door COVID-19? Ze zijn positief getest, maar zou het ook kunnen komen door de lockdown of de winter? Dat maakt die controlegroep die zij hadden zo belangrijk. Bij deze groep werden mensen positief getest op influenza en negatief op SARS-CoV-2 en ook zij hadden langdurige symptomen. Maar dan zie je nog steeds een enorm verschil tussen langdurige klachten na COVID-19 en de griep.

Als je de griepgroep eruit haalt, is de kans die overblijft om long COVID te krijgen 16%. Gemiddeld dus ongeveer 1 op 6. In het Britse CLoCK onderzoek is gekeken naar de leeftijd 11-17 jaar. Daaruit bleek dat 14% na 15 weken nog tenminste 3 symptomen heeft waaronder vermoeidheid. De klachten zijn bij jongeren doorgaans milder, maar dat betekent dus niet dat ze niet getroffen kunnen worden. Met een kans van 1 op 7 is dit geen ondenkbaar scenario.

Bij de Arbo Uni verscheen omstreeks mei 2021 een artikel waarin zij beschrijven dat 1 op de 5 werknemers die langdurig geveld is door COVID-19 na 300 dagen nog ziek is. Het gaat hier om relatief jonge mensen. Momenteel zijn de ziekmeldingen vooral gerelateerd aan de omikonvariant en is het verzuim met name in het onderwijs en de zorg nijpend. De gemiddelde verzuimduur is vooralsnog wel minder lang dan bij de deltavariant, maar over het ontwikkelen van long COVID na een omikron infectie kan nog weinig gezegd worden. Laten we hopen op het beste!

Leefstijlinterventies zinvol of niet?

Als je slank bent en er een gezonde leefstijl op nahoudt komt het allemaal wel goed toch? Aangezien overgewicht ons kwetsbaarder maakt voor COVID-19, wordt veelal gepleit voor het investeren in leefstijl. ‘Maar uit onderzoek blijkt dat het heel moeilijk is om de leefstijl van mensen langer dan een paar weken of maanden te veranderen. Daar zijn verschillende redenen voor, waaronder genetische, psychologische, economische en ecologische. De onderzoeken schetsen een eenduidig beeld: leefstijlinterventies hebben nauwelijks tot geen effect op algemene sterfte, maar ook niet op sterfte door hart- en vaatziekten’. Nog maar te zwijgen over de gezondheidsrisico’s die afslanken met zich meebrengt. Het lichaam zal altijd terugvechten bij iedere afslankpoging die we doen (covidwiki, 2021).

Dat maakt natuurlijk niet dat een gezonde leefstijl geen goed idee is, maar hier op inzetten om een besmetting of long COVID te voorkomen, is trekken aan een dood paard. Ter preventie is gewoon fitter worden op zichzelf staand geen raar idee. Gaat dat je redden in een pandemie als deze? Het antwoord is ‘nee’. Het zal wel helpen maar het gaat je niet sparen. Het voorkomt waarschijnlijk in veel gevallen wel ernstige ziekte en daarbij ziekenhuisopname. Dat is natuurlijk heel fijn, maar het zegt niets over het wel of niet krijgen van long COVID. Er zijn inmiddels genoeg mensen die nauwelijks klachten hadden in de acute fase en na 10 dagen isolatie gewoon weer alles konden. Toch kregen zij weken later ineens last van vermoeidheid, concentratieproblemen, etc.

Kortom, het kan je leven dus flink overhoop gooien en is dat bij jou niet het geval, dan heb je vooral veel geluk. Eén ding is in ieder geval zeker: de beste voorspeller van ernstig ziek worden is en blijft nog altijd hogere leeftijd. Daar valt helaas weinig voor te kiezen.

Perspectief

Wanneer je al maanden thuiszit met langdurige klachten wil je niets liever dan perspectief. Hoe lang gaat dit nog duren? Wanneer komt er een bewezen effectieve behandeling voor long COVID? Niet alleen voor mensen die te kampen hebben met PICS of aantoonbaar fysiologische schade hebben opgelopen. Ook de grote groep waarbij niets gevonden kan worden en dus fysiologisch gezien ‘gezond’ zouden zijn. Misschien vraag je je zelfs af of de klachten überhaupt nog over gaan? Allemaal hele begrijpelijke vragen waarop niemand op dit moment (januari 2022) met zekerheid kan antwoorden.

Als BOvV vitaliteitstherapeut ben ik ontzettend blij dat we continu bijgeschoold worden door professionals als Chi Lueng Chiu van kennisinstituut Chivo, om mensen zo goed mogelijk te kunnen helpen. Zoals ik eerder al aangaf kunnen we nog niet spreken van bewezen effectieve behandelmethoden. Daarvoor is long COVID simpelweg nog te ‘nieuw’. Toch ben ik voorzichtig hoopvol met de stappen die wij binnen onze beroepsgroep aan het zetten zijn. Meer hierover lees je in mijn volgende blog. Wil je deze niet missen? Schrijf je dan in op het formulier onderaan de blogpagina en ontvang mijn nieuwste blog in je mailbox.